Open data en salud: entrando en la cueva de Ali Baba, por Anna García-Altés (@annagaal)

La información que genera el contacto de los ciudadanos con el sistema sanitario es más que abundante. Para hacerse una idea, sólo en Cataluña se produjeron el año pasado cerca de 45 millones visitas a centros de atención primaria, más de 700.000 hospitalizaciones, y se emitieron más de 10 millones de recetas. Todo esto y mucho más (pruebas diagnósticas, imagen médica, farmacia hospitalaria, costes, etc.) se traduce en registros administrativos que se almacenan y gestionan en grandes bases de datos. La administración es responsable de la custodia de esta información, pudiendo hacer uso de ella para la mejora de la calidad de la asistencia y para la planificación sanitaria.

Además, los avances en el desarrollo, la interoperabilidad y el cruce de los diferentes sistemas de información están facilitado la obtención de un gran número de datos que contribuyen a una mejor caracterización de la población y los pacientes, siendo primordiales para la evaluación de los resultados de la política sanitaria. A medida que los datos sean aún más abundantes, disponibles en formato electrónico, de mayor calidad, y vinculable –“lincables” – entre bases de datos administrativas, el campo que se abre es inmenso. Así, la información recogida da lugar a nuevas formas de generar conocimiento, en especial cuando se conjugan múltiples fuentes de datos (genéticos, medioambientales, socioeconómicos, etc.) a disposición de la ciudadanía. De este modo, la información se convierte en un activo muy valioso a la hora de planificar y evaluar, pero también para terceros, especialmente en investigación y potenciando el uso de datos abiertos.

             

                   

Por otra parte, tener acceso a los datos de la administración contribuye a garantizar la transparencia, la eficiencia y la igualdad de oportunidades, a la vez que se crea valor. La transparencia porque se pueden consultar, tratar y valorar datos que vienen directamente de fuentes oficiales; la eficiencia porque ciudadanos y organizaciones pueden crear servicios más allá de lo que la propia administración es capaz; y la igualdad de oportunidades ya que el acceso es el mismo para todos los interesados, al mismo tiempo y en el mismo lugar a través de un único portal que agrupa el catálogo de datos de cada organización, tal como marcan las recomendaciones del World Wide Web Consortium (http://www.w3.org/egov/). Para el caso citado de Cataluña el portal de referencia es http://dadesobertes.gencat.cat

La mejora de la transparencia del sector público exige mostrar qué se hace con el dinero de la ciudadanía. Dada la limitada experiencia local se puede recurrir a un ejemplo del Reino Unido, donde el periódico The Guardian utiliza los datos liberados para informar a la población de una manera muy gráfica y comprensible (http://www.guardian.co.uk/data). La Comisión Europea considera que los datos de la administración tienen que ser reutilizados, ya que, además de transparencia, esta liberación supone un motor al desarrollo de la sociedad de la información, sobre todo en el sector de los contenidos y servicios digitales. La disponibilidad de esos datos puede permitir emprender a terceros (desde localizar negocios a crear Apps) e incluso crear mayor cohesión social (Apps y webs donde se la población puede denunciar desde agujeros en el pavimento de las calles, puntos negros de accidentabilidad de bicicletas, o criminalidad).

Quienes creemos en la transparencia, en las externalidades positivas de compartir, y en el uso de datos para la evaluación y la toma de decisiones nos sentimos confiadamente afortunados.